한국법제연구원 KLRI

Ⅰ. 배경 및 목적

○ 연명의료결정법은 환자 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 제정되어 시행된 이후 실제 현장에서는 연명의료결정과 관련된 절차상 문제점이나 법적인 한계가 지적되는 등 여러 가지 문제점이 제기되어 옴

○ 환자의 상태 여하(긴급 상황 등)에 따라 연명의료 중단 여부를 명확하게 결정하고 문서화하여 확인하는데 어려운 상황이 발생한다는 점, 즉 연명의료중단 의사의 추정과 연명의료중단 의사 대리의 불명확성이 있으며, 다음으로 경제적 이해관계로 인한 연명의료중단의 위험성, 그리고 노숙자와 미성년자의 자기결정권 보장 문제 등이 제기되어 왔으며, 일반연명의료를 중단 가능한 연명의료의 범위에서 배제하여 연명의료중단 결정의 실효성이 낮다는 점, 사전연명의료의향서 작성 비율이 낮다는 점이 대표적인 문제로 제기되어 옴

○ 이 연구에서는 연명의료결정법에 관한 국민 인식과 연명의료에 대한 수요 확인, 의료현장의 실태 확인 등 관련 현황을 기존 선행연구를 기반으로 분석하여 위에 제기된 문제점에 대한 입법대안을 마련하고 그 중 최적의 입법대안을 제시함

Ⅱ. 주요 내용

▶ 의견 조사 분석

○ 연명의료결정에 대한 국민 인식 변화에 대한 선행 의견 조사 분석

- 2020년 등록기관 및 의료기관 이용국민 조사 결과에 따르면 연명의료결정제도 시행 이후 의료기관 사망자 수 대비 연명의료중단 등 결정을 이행한 비율은 2018년에 14.1%, 2019년에는 19.2%, 2020년에는 23.8%까지 증가함. 2019년과 2020년에 시행된 인식조사 결과를 토대로 앞으로 환자의 연명의료결정에 대한 자기결정권을 더욱 강화하기 위하여 연명의료결정제도에 관한 국민의 인식을 제고하고, 바람직한 임종 문화 개선을 위한 삶의 마지막에 대해 성찰할 수 있는 프로그램의 개발이 필요하며, 체계적인 연명의료결정제도 홍보 전략에 기반한 수요자 맞춤형 홍보시행이 필요함

○ 환자와 가족 및 의료진 등 직접 관계자에 대한 선행 심층인터뷰 분석

- 연명의료결정법에 대한 의료진 교육과 대중 홍보가 부족하여 관련 지식과 절차 이해도가 낮고, 이는 연명의료중단 결정 과정 참여와 실행에 제약으로 작용하고 있음. 이 연구에 따르면 임종 임박 시점에만 연명의료중단 논의가 이루어지는 현실은 연명의료결정법의 목적인 환자의 자기결정권 보장과 괴리되어 있다고 할 것이며, 의료진이 가족과 우선 논의하는 경향이 계속되고 있어서 환자 중심의 사전의사 확인이 작동이 제한되고 있어 개선 필요

- 연명의료에 대한 환자의 의사를 명확하게 확인할 수 있도록 제도적 보완이 필요하며, 간호사를 위한 정기적 심리상담·슈퍼비전 프로그램과 죽음준비교육 제도화가 필요하며, 법적·윤리적 스트레스 관리 지원을 포함한 직무 스트레스 완화 정책이 병원 차원에서 병행되어야 함

▶ 연명의료결정법 개선 방안

○ 분법안

- 성격이 확연히 다른 호스피스･완화의료 관련법과 연명의료중단결정에 관한 법의 분리가 필요한바, ‘연명의료중단결정의 과정에 대한 법률’과 ‘호스피스･완화의료의 제도화와 양질의 서비스를 위한 법률’이 따로 마련될 필요

- 현행 연명의료결정법의 구성 체계를 살펴볼 때 일반적으로 계획의 수립․시행 및 위원회는 총칙에서 규정하지 않는데, 연명의료결정법에서는 이 규정을 총칙에 두고 있어 분법을 하는 경우 규정체계 정비가 가능함

- 분법을 통해서 (가칭)｢호스피스․완화의료에 관한 법률｣과 (가칭)｢연명의료에 관한 법률｣로 규정하는 방안을 제안

○ 쟁점별 개선안

- 대상 환자 범위의 한계와 확대 검토: 임종과정에 있는 환자와 말기환자의 구분을 없애고, 말기환자에게 연명의료중단등결정을 이행할 수 있도록 하여 환자가 존엄하고 편안하게 생애말기를 맞이할 수 있도록 임종과정에 있는 환자와 말기환자의 구분을 없애고, 연명의료 대상을 임종과정에 있는 환자에서 말기환자로 변경

- 연명의료 범위와 중단 가능 행위 검토: 수용하기 어려운 고통을 받고 있는 말기환자가 담당의사로부터 조력을 받아 스스로 삶을 종결할 수 있도록 허용하는 조력존엄사 도입 검토

- 임종과정 판단 및 절차상의 문제: 연명의료결정법 제2조제1호의 “임종과정”을 “생애말기”로 확대하도록 정의규정의 개정을 검토

- 의사결정 구조와 자기결정권 보장 한계: 가족이 없는 환자가 미리 지정한 대리인이 연명의료중단등결정에 관한 의사표시를 할 수 있도록 하고, 종합병원에 의료기관윤리위원회를 의무적으로 설치

- 경제적 이해관계 개입에 따른 연명의료중단 남용 우려: 연명의료중단의 이유가 환자 본인의 연명의료 관련 의사가 아닌 가족의 경제적 부담으로 인한 결정이 되지 않도록 하기 위한 국가의 관심과 제도적 지원이 필요

- 미성년자 연명의료중단 동의 주체 문제: 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우, 중 환자가 미성년자인 경우 현행 절차에 더하여 가정법원의 사전 허가를 받도록 개정 검토 또는 미성년자인 환자의 법정대리인이 연명의료중단 등 결정의 의사표시를 하기 전에 가정법원의 사전 허가를 받도록 하여 법원이 미성년자인 환자의 의사표시 가능성 및 진정성에 대한 판단을 우선적으로 할 수 있도록 개정 검토

Ⅲ. 기대효과

▶ 연명의료결정제도 개선의 기초자료로 활용

○ 연명의료결정제도 활성화 및 환자의 자기결정권 실현을 강화하는 데 기여

▶ 연명의료결정법 개정의 가초자료로 활용

○ 향후 연명의료결정법 개정 시 참고할 수 있는 기초자료로 활용 가능

요 약 문 1

Abstract 4

제1장

서 론 / 11

제1절 입법평가의 필요성 13

1. 연구 배경 13

2. 입법평가 필요성 17

제2절 입법평가의 범위와 방법 26

1. 연구의 구성 26

2. 입법평가의 범위 27

3. 입법평가의 방법 28

제2장

연명의료 관련 법제도 현황 및 관련 통계 분석 / 31

제1절 연명의료 관련 법제도 분석 33

1. 연명의료결정법 제정 배경 33

2. 연명의료결정법의 연혁 41

3. 현행 연명의료결정법의 주요 내용 46

4. 법 시행 이후의 변화와 주요 쟁점 54

제2절 주요 국가의 유사 법제도 분석 74

1. 주요국의 사전돌봄계획(ACP: Advance Care Planning) 현황 74

2. 연명의료 중단 이행 80

3. 주요국의 대리인 의사결정 제도 92

4. 시사점 95

제3절 연명의료 관련 통계 분석 96

1. 연명의료제도 관련 통계 분석 96

2. 연명의료 등록기관･의료기관 윤리위원회의 지역 분포 분석 103

제3장

연명의료 결정 관련 국민 의견조사 및 심층인터뷰-선행 자료 분석 / 105

제1절 연명의료결정에 대한 국민 인식 변화에 대한 선행 의견조사 분석 107

1. 2018년 웰다잉에 대한 인식 조사의 주요내용과 시사점 107

2. 2019년 인식조사(대국민 연명의료결정제도 설문조사)의 주요내용과 시사점 109

3. 2020년 인식조사(연명의료결정제도 시행현황 실태조사)의 주요내용과 시사점 110

4. 2020년 노인실태조사의 주요내용 및 시사점 112

5. 2022-2023 연명의료결정제도와 사전연명의료의향서에 대한 국내 현황 조사 113

6. 2022년 품위 있는 죽음을 선택할 권리, 존엄사 입법화 및 지원에 대한 국민 여론 조사의 주요내용과 시사점 115

7. 2025년 죽음을 마주하는 한국사회 – 조력 존엄사 및 웰다잉에 대한 인식 조사의 주요내용과 시사점 118

8. 소결 122

제2절 환자와 가족 및 의료진 등 직접 관계자에 대한 선행 심층인터뷰 분석 123

1. “2021년 의료진과의 인터뷰”의 주요내용 및 시사점 123

2. “2023년 중환자실 간호사 대상 인터뷰”의 주요내용 및 시사점 125

3. “2023년 제도종사자, 의료인, 의료사용자 대상 인터뷰”의 주요내용 및 시사점 126

4. “2021년 사전의향서 상담자 대상 인터뷰”의 주요내용 및 시사점 128

5. “2023년 사전의향서 상담자 대상 인터뷰”의 주요내용 및 시사점 129

6. 소결 131

제4장

｢연명의료결정법」상 연명의료제도에 대한 입법평가 / 133

제1절 규범분석 135

1. 연명의료결정법 규정의 규범체계성 분석 135

2. 개별 쟁점에 따른 규정 정비 141

제2절 입법목적 실현성, 효과성 평가 176

제5장

입법평가 결과 요약 및 대안 분석 / 189

제1절 분법 방향성 검토 191

제2절 쟁점별 규정 정비 검토 192

1. 대상 환자 범위의 한계와 확대 검토 192

2. 미성년자 연명의료중단 동의 주체 192

3. 의료진 등의 심리지원을 위한 법제 정비 194

제3절 입법목적의 실현성･효과성 평가 195

제4절 연구의 한계 197

참고문헌 199